潘小平代表：

　　您在广州市第十五届人大第六次会议上提出的《关于加强罕见病的医疗保障的若干建议》（第20212049号）收悉。经研究，现将有关情况答复如下：

　　一、关于在医保目录中增加罕见病报销种类的建议

　　（一）及时做好罕见病用药的医保支付

　　我市及时执行省统一的医保药品目录，对目录范围内的药品医保按规定支付。近年来，国家通过谈判方式逐步将罕见病用药纳入保障范围，如治疗C型尼曼匹克病的麦格司他胶囊、治疗血友病的重组人凝血因子Ⅶa注射剂、治疗特发性肺动脉高压的波生坦片等罕见病用药已纳入国家医保药品目录和我市门诊和住院支付范围。根据《基本医疗保险用药管理暂行办法》（国家医疗保障局令第1号），医保药品目录由国家医保局制定、调整和发布，市级医保部门无权限调整。属于已纳入医保药品目录的罕见病用药，我们将按规定不断推动将其动态纳入门诊特定病种支付范围。

　　（二）加强对罕见病医疗费用的门诊保障

　　我市已将肝豆状核变性病、肌萎缩侧索硬化症、普拉德-威利综合征、多发性硬化、血友病、C型尼曼匹克病、帕金森病（青年型、早发型）等罕见病纳入门诊特定病种范围，将血友病、戈谢病两种罕见病纳入医疗救助补充救助范围，切实加强罕见病患者门诊医疗保障。根据《广东省医疗保障局关于印发〈广东省基本医疗保险门诊特定病种管理办法〉的通知》（粤医保规〔2020〕4号），各市执行全省统一的门诊特定病种范围，不得自行调整。

　　下一步，市医保部门将按照国家、省的统一部署，不断健全完善基本医疗保障政策，继续做好罕见病患者医疗保障工作，并积极向省级部门报告相关情况。

　　二、关于罕见病药物专项管理的建议

　　我市医保部门并未将罕见病产生的药占比纳入考核。为保障罕见病药品供应，市医保部门积极畅通药品采购渠道，对纳入广州医疗机构药品集团采购目录并挂网的药品，医疗机构可以自主采购；未纳入广州药品集团采购目录药品，医疗机构可以备案采购。广州医疗机构药品集团采购平台本着开放包容、共建共享的原则，欢迎包括罕见病用药在内的所有药品报名入库，方便医疗机构线上采购。下一步，市医保部门将按照国家医保谈判药品的工作要求，将国家医保谈判的罕见病用药及时挂网，满足临床医疗机构用药需要。市卫生健康部门将督促医院不得限制医生使用罕见病用药比例；加强药品供应保障监测预警，保障群众救命药供应，建立医院罕见病药品供应目录及库存信息互联互通机制，加强罕见病药品院际调剂，方便罕见病患者就近取药。

　　三、关于联合商业保险保障罕见病患者药物治疗的建议

　　我市着力推进“穗岁康”商业补充健康保险试点，进一步减轻参保群众大病医疗费用负担。“穗岁康”重点将医保未予报销的药品费用（含罕见病用药）和检验检查费用等纳入报销范围且不限报销病种，广州医保参保人可自愿参保，参保和理赔均不限年龄、不限既往症，年度最高支付限额合计超过235万元。下一步，市医保部门将继续推进完善“穗岁康”商业补充健康保险试点，减轻参保群众罕见病药品费用负担。

　　四、关于将罕见病基因检查费用纳入报销范围的建议

　　我市按省规定做好《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险诊疗项目目录（2021年）》的实施，及时将省诊疗项目目录内的基因检查项目纳入医保支付范围，保障好相关检验检查费用。根据《广东省医疗保障局 广东省人力资源和社会保障厅关于印发〈广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险诊疗项目目录（2021年）〉的通知》（粤医保发〔2021〕13号），各地要严格执行《诊疗项目目录》，不得自行制定目录或用变通的方法增加目录内项目，也不得自行调整目录内项目的限定支付范围。我局将积极向省级部门报告实施情况和相关意见建议。

　　五、关于建立广东省罕见病专项保障基金的建议

　　我市已建立起以职工社会医疗保险、城乡居民社会医疗保险为主体，职工重大疾病医疗补助、职工补充医疗保险、城乡居民大病保险为补充的职工医保和城乡居民医保基本医疗保障制度体系，属于医保支付范围内的罕见病医疗费用，2020年度职工医保、城乡居民医保住院报销比例达90.3%、76.9%，年度最高支付限额达111万元和75万元。关于建立广东省罕见病专项保障基金的建议，根据国家财政部门相关规定，我市医保部门无建立基金的相关权限，下一步将积极向省级部门反映您的建议。

　　非常感谢您的意见和建议，衷心希望您一如既往地关注、支持我们的工作，多提宝贵意见。

广州市医疗保障局

2021年5月28日